1% TWOJEGO PODATKU
"Denis Marek jest mieszkańcem Dziewkowic. Przyszedł na świat 24 lata temu z chorobą genetyczną - mukowiscydozą. Od 4 miesięcy oddycha nowymi płucami. Przeszczep został przeprowadzony w Wiedniu 4 marca tego roku.
Z Denisem Markiem rozmawia Magdalena Figura.
Kiedy się dowiedziałeś, że chorujesz na mukowiscydozę?- Moją chorobę wykryto bardzo wcześnie, już w 6 tygodniu życia.
Jakie były pierwsze objawy?- Stałe infekcje dróg oddechowych i przewlekłe zapalenie płuc.
Jak wyglądał dzień przed przeszczepem, a jak teraz?- Przed operacją każdy dzień był dla mnie katorgą. Najbardziej uciążliwe były ciągłe drenaże płucne, czyli pozbywanie się flegmy. Mój stan zdrowia z dnia na dzień się pogarszał. Przez ostatnie dwa lata bez przerwy byłem podłączony do tlenu. Uniemożliwiało mi to normalne życie. Byłem uwięziony. Tam, gdzie kończył się wąż z tlenem, tam kończył się mój świat. Leczenie farmakologiczne nie przynosiło już efektów. Po przeszczepie moje życie zmieniło się diametralnie. Ciągłe duszności, kaszel, nigdy nie kończący się stan zapalny organizmu oraz uciążliwa tlenoterapia wreszcie ustały. Zwykłe czynności, jak: spacery, zakupy, wypady z przyjaciółmi czy imprezy, o których jeszcze parę miesięcy temu mogłem sobie tylko pomarzyć, stały się teraz możliwe...
Czy miałeś chwile, w których czułeś, że nie masz już siły dalej walczyć?- Myślę, że każdy człowiek, niezależnie od tego, czy jest zdrowy, czy chory, ma raz lepsze, a raz gorsze dni. Jednak w moim przypadku na takie kryzysowe chwile mogłem sobie pozwolić na dzień, góra dwa, później trzeba było się podnieść i stanąć do dalszej walki.
Co jest dla Ciebie największą motywacją?- Chęć do życia, do lepszego życia!
Czy zadajesz sobie pytanie: dlaczego ja?- Zdarza mi się, ale nauczyłem się żyć z chorobą. Staram się nie użalać nad sobą.
Czy masz znajomych, którzy cierpią na te same schorzenie?- Dużo czasu spędziłem w Rabce - Instytucie Chorób Płuc i Walki z Mukowiscydozą, tam poznałem mnóstwo wspaniałych ludzi, zmagających się z tą samą chorobą, co ja. Niestety, wielu z nich już nie żyje.
Powiedz, czy śmierć chorego na mukowiscydozę odczuwasz inaczej od śmierci innych?- Tak. Chorzy na mukowiscydozę żyją bardzo krótko. Często nawet nie dożywają 20 roku życia. Cały czas żyłem ze świadomością, że również i dla mnie życie może się skończyć lada dzień.
Kto Ci najbardziej pomaga walczyć z chorobą?- Moja mama.
Jak to się stało, że trafiłeś na przeszczep do Wiednia?- Stan zdrowia musiał być na tyle zły, a zarazem na tyle dobry, żeby przeżyć przeszczep. Operacja została przeprowadzona w Wiedniu, gdyż w Polsce u chorych na mukowiscydozę takich zabiegów się nie wykonuje.
Czy transplantacja płuc w Wiedniu to duży wydatek?- Kolosalny! Kosztuje 150 tysięcy euro. Do kosztów trzeba doliczyć pobyt opiekuna, wydatki na żywność oraz mieszkanie na rehabilitację po operacji.
Jak Ci się udało zebrać tyle pieniędzy?- Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą znalazło sponsora. W sumie sfinansował on 13 operacji. Ja byłem tą szczęśliwą 13-tką.
Jak wyglądały przygotowania do przeszczepu?- Musiałem utrzymać organizm na tyle, ile się dało w dobrej kondycji fizycznej. Nie może być dużego stanu zapalnego organizmu. W moim przypadku były to 3 podejścia. Za pierwszym razem miałem za duże stany zapalne, operacja byłaby zbyt ryzykowna. Wróciłem do Polski się podleczyć. Za drugim podejściem przeszkodą były złe warunki atmosferyczne. Samolot z płucami nie mógł wylądować w Wiedniu i został zmuszony do lądowania w Pradze. Trwało to zbyt długo i płuca się... zepsuły. Jednak tym razem do Polski już nie wracałem. Mój stan zdrowia ciągle się pogarszał. Lekarze z Wiednia obiecali, że postarają się jak najszybciej znaleźć dla mnie nowy organ. W ciągu dwóch tygodni doszło do operacji.
Jak Cię poinformowano o przeszczepie?- Dzień przed operacją przyszło do mnie na oddział 3 lekarzy z dobrą informacją, nigdy nie zapomnę tego dnia.
Jaka była Twoja ostatnia myśl przed operacją?- Pogodziłem się ze śmiercią. Byłem świadomy tego, że może się nie udać. Poukładałem swoje prywatne sprawy, pojednałem się z ludźmi i Bogiem.
Co czułeś po przebudzeniu?- Ogromny ból, a zarazem ulgę, że jest już po, że żyję. Byłem obolały, śpiący, ale szczęśliwy. Otworzył się nowy etap w moim życiu.
Czy wiesz od kogo masz płuca?- Nie wiem, ale do końca życia będę mojemu dawcy bardzo wdzięczny, dzięki niemu mogę żyć. Modlę się za niego.
Jakie są rokowania na przyszłość z nowymi płucami?- Niestety, szanse życia z nowymi płucami maleją z roku na rok. Ciągle muszę zażywać leki na obniżenie odporności. Do tej pory osoba, która żyje najdłużej na świecie z nowymi płucami, jest już po operacji 12 lat.
Jakie są Twoje marzenia?- Założyć rodzinę, wybudować dom i posadzić drzewo. Pragnę żyć jak normalny człowiek, nie zapominając o tym, co przeżyłem, bo przez to stałem się bogatszy o nowe doświadczenia.
Mukowiscydoza - najczęstsza choroba genetyczna w Polsce (choruje na nią 1 osoba na 2,5 tys.). Jej przyczyną jest zmutowany gen tzw. CFTR, który powoduje, że organizm chorego wydziela nadmiernie gęsty śluz, zalegający głównie w płucach i przewodach trzustkowych, powodując ich uszkodzenia. Dziecko chore na mukowiscydozę musiało odziedziczyć dwa nieprawidłowe geny: jeden od matki i jeden od ojca. W Polsce żyje ok. 1200 osób chorych na mukowiscydozę, w tym ok. 300 dorosłych." Tekst pochodzi z tygodnika "Strzelec Opolski 575 (28)" Tytuł: "Oddycham nowym życiem" Autor: Magdalena Figura